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CARTE 6

△ Méthodologie

Positionnement épistémologique · Triple posture · Diagramme de Venn

Positionnement épistémologique

Ce travail repose sur la convergence de trois approches méthodologiques. Leur croisement n’est pas un choix académique abstrait : il naît de la situation même du chercheur, à la fois analyste, aidant et témoin.

1
Auto-ethnographie
Le chercheur est aussi aidant familial (fils d’un patient SLA). Le vécu n’est pas un biais — c’est le terrain.
2
Analyse phénoménologique interprétative
Comprendre l’expérience vécue à la première personne. Comment le patient et l’aidant vivent, ressentent, interprètent la maladie.
3
Revue narrative
60+ références internationales à travers 6 pays et 5 méthodologies. Littérature scientifique, récits de patients, rapports institutionnels.

Convergence méthodologique

Auto-ethnographiePhénoménologieinterprétativeRevuenarrativeDESI

Triple posture

L’auteur occupe simultanément trois positions qui se nourrissent mutuellement.

🔬
Chercheur

Formation MPH (santé publique), MBA, MSc. Approche structurée : cadres théoriques, revue systématique, 60+ références internationales. Rigueur méthodologique.

🤲
Aidant

Fils d’un père vivant avec la SLA depuis août 2024. Connaissance intime du parcours, des institutions, des frustrations, des moments de grâce. Le vécu comme source de connaissance.

👁️
Témoin

Position éthique de celui qui voit, qui documente, qui refuse l’oubli. Responsabilité de rendre visible ce qui est souvent invisible. Le témoignage comme acte de résistance.

Références méthodologiques

[34]
IPSE : Processus Inductif pour analyser la Structure de l’Expérience vécue
BMC Medical Research Methodology, 2020
[35]
Capturer l’expérience vécue : considérations méthodologiques
Frechette et al., 2020
[36]
Phénoménologie interprétative : incarnation, soin et éthique
Benner P., Sage, 1994
[37]
L’entrelacement du corps, du soi et du monde
Finlay L., J. Phenomenological Psychology, 2003
[6]
Les récits de la maladie : souffrance, guérison et condition humaine
Kleinman A., Basic Books, 1988
[7]
Phénoménologie de la perception
Merleau-Ponty M., Gallimard, 1945

Portée et limites

Forces
  • ✓Vécu incarné : le chercheur vit ce qu’il étudie
  • ✓Rigueur théorique : 60+ références, 6 cadres mobilisables
  • ✓Trilingue : accessibilité FR/EN/ES
  • ✓Format numérique interactif et ouvert
Limites
  • ○Travail individuel : pas de co-conception avec patients ou professionnels
  • ○Auto-ethnographie = subjectivité assumée (mais méthodologiquement fondée)
  • ○Pas de validation par un comité d’éthique formel
Perspectives
  • ▸Relecture par 3–5 acteurs : patients, aidants, professionnels de santé
  • ▸Soumission à une revue scientifique avec processus de peer review
  • ▸Élargissement du panel : intégrer d’autres voix (patients eux-mêmes, professionnels SLA)

Ancrages épistémologiques

Quatre auteurs fondamentaux structurent le regard porté sur l’expérience de la SLA.

Merleau-Ponty
Le corps vécu (Leib vs Körper) — la maladie n’est pas seulement biologique, elle est vécue dans la chair.
Kleinman
Illness vs Disease — la distinction entre l’expérience subjective (illness) et la catégorie médicale (disease).
Fricker
Injustice épistémique — quand le témoignage du patient n’est pas cru, pas entendu, pas reconnu.
Goffman
Institution totale — l’hôpital, la MDPH, le parcours de soins comme institutions qui dépossèdent le sujet.

« Ce travail ne prétend pas à l’objectivité distante. Il assume une subjectivité située, méthodologiquement fondée, éthiquement responsable. La proximité avec le terrain n’est pas un biais — c’est une condition de possibilité de la connaissance. »