Miroir Disease / Illness

Fasciculations, crampes, deficit moteur focal. Le medecin generaliste evoque fatigue, stress, canal carpien. EMG non prescrit. IRM cerebrale normale.

Un pied qui traine. Une main qui lache un verre. Des nuits a chercher sur Internet. L'angoisse sans nom d'un corps qui murmure quelque chose que personne ne comprend encore.

Diagnostic de SLA probable (criteres El Escorial revises). Pronostic median 2-5 ans. Pas de traitement curatif. Riluzole propose (gain modeste). Consultations trimestrielles programmees.

Le monde s'effondre en quelques minutes. Incurabilite, dependance, mort certaine — tout en meme temps. Le patient rentre chez lui avec un pronostic et un rendez-vous dans 3 mois. L'abruption biographique : la vie d'avant est deja finie.

Deficit moteur progressif. Echelle ALSFRS-R en declin. Prescription d'aides techniques : deambulateur, fauteuil roulant. Kinesitherapie d'entretien.

Chaque fonction perdue est un micro-deuil. Le corps-sujet (Leib) devient corps-objet (Körper). Dans les salles d'attente, on croise des malades plus avances : c'est l'image de l'avenir.

Dysarthrie progressive. Evaluation orthophonique : intelligibilite en declin. Orientation vers CAA (Communication Alternative et Augmentee). Score ALSFRS-R parole : 2→1→0.

Les mots deviennent pateux, puis incomprehensibles. 81% des soignants imposent des choix sans le vouloir. Perdre la parole, c'est perdre le pouvoir de raconter sa propre histoire, de negocier, de maintenir les liens.

La SLA est classifiee comme maladie motrice non douloureuse. Pas d'indication antalgique systematique dans le PNDS. La douleur n'apparait pas dans les criteres diagnostiques.

Crampes dechirantes, spasticite, douleurs articulaires d'immobilite. On me dit que ma maladie ne fait pas mal. La violence epistemique : quand la definition medicale nie le vecu.

Prescription ALD 100%. Orientation MDPH pour PCH. Consultations pluridisciplinaires trimestrielles. Dossier MDPH : delai moyen 4-6 mois.

Entre deux consultations trimestrielles, c'est le desert. Le maquis administratif MDPH/PCH/ALD : formulaires incomprehensibles, delais absurdes pour une maladie qui n'attend pas. Trois errances : medicale, geographique, administrative.

Indication de gastrostomie (IMC < 18.5 ou perte > 10%). VNI si CVF < 50%. Discussion de tracheotomie. Formulaire de directives anticipees. Personne de confiance designee.

Chaque decision engage le destin. Gastrostomie, ventilation, tracheotomie — des choix irreversibles discutes en urgence, quand le corps a deja bascule. Les directives anticipees : un document unique, rempli une fois, jamais revise.

Insuffisance respiratoire restrictive progressive. Monitoring SpO₂/CO₂. VNI nocturne puis continue. Discussion sedation profonde (loi Claeys-Leonetti). Soins palliatifs orientes confort.

La terreur specifique de mourir etouffe, paralyse, conscient. Chaque nuit. Le monitoring apaise un peu mais l'angoisse existentielle demeure. Mourir de la SLA = mourir d'asphyxie. Ce destin annonce hante chaque respiration.

Tetraplegie complete. Communication residuelle par oculomotricite. Conscience intacte (pas de demence FTD associee). BCI en recherche. Soins continus H24.

Conscience intacte, corps totalement paralyse. Communication par le regard seul — le dernier fil. Le monde se reduit a un ecran et des yeux. La presence humaine — le regard, le toucher, la voix — devient la seule chose qui transcende la technologie.