Acteurs × Temporalités

Actualiser le PNDS SLA : intégrer la reconnaissance de la douleur et le protocole d’annonce structuré

Publier un référentiel directives anticipées comme processus continu

Créer un parcours de soins fléché intégrant les transitions domicile/hôpital/SSR

Intégrer les Patient-Reported Outcomes (PROs) et le vécu patient dans les indicateurs qualité

Financer des postes de coordinateurs de parcours SLA dans chaque région

Déployer la télémédecine et le télésuivi IoT pour le suivi inter-consultations

Structurer l’offre de répit pour les aidants (accueil de jour, relais formés)

Expérimenter des maisons de répit spécialisées neuromusculaires

Systématiser le protocole d’annonce en 3 temps avec psychologue

Proposer la banque de voix DÈS le diagnostic

Former les équipes à la communication alternative (CAA) et à la commande oculaire

Intégrer l’évaluation systématique de la douleur avec outils adaptés

Devenir des centres de référence intégrant recherche, soins et accompagnement existentiel

Accélérer les délais de traitement PCH/APA pour les maladies évolutives rapides

Créer un circuit dédié « maladies neurodégénératives » avec réévaluation automatique

Dématérialiser entièrement et simplifier les procédures via portail unique patient

Rendre les interfaces CAA + domotique interopérables et unifiées

Développer le monitoring connecté SpO₂/CO₂ avec alertes intelligentes

Intégrer l’ergothérapie prédictive avec IA : anticiper les besoins avant la perte

BCI (Brain-Computer Interface) pour communication post-locked-in

Former et déployer des pairs-aidants dès l’annonce du diagnostic

Animer des communautés en ligne accessibles (commande oculaire)

Organiser la co-conception des parcours avec patients et aidants experts

Devenir acteur de la recherche participative et du plaidoyer institutionnel